菲律宾太阳城 一家7人患罕见脆骨病 摔倒就会骨折(组图

[36wrtuyiss]

马国富行动不方便，出门得让妹妹背着
马正权、马国富、马正福（从左至右）
小马萍前不久跌倒，左股骨骨折
走路全得靠手，马正权的双手磨出了厚茧

　　首席记者杨丽菊/文 记者张韩/摄

　　独家新闻

　　弥勒县竹园镇的马正顺一家，太阳城龙虎，有7人患上了罕见的“脆骨病”

　　他们因为经常骨折又无力就医落下残疾，失去了劳动能力

　　“瓷娃娃”，一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病――成骨不全症(脆骨病)时，美丽便 不复存在，它带给患者的是无尽的痛苦。脆骨病是一种遗传缺陷疾病，典型的特征是骨质薄、脆，即使受的是轻微 伤，http://www.susao.com/xinxi/view.php?id=129451，甚至没有受伤，也会骨折。严重的时候，患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时，都会造成骨折。

　　红河州弥勒县竹园镇龙潭村委会芭蕉村，是马正顺一家世代居住的地方。马正顺的家庭里，有7个人患有脆骨 病。患病的人只要轻轻摔倒就会骨折，根本无法做重活。劳动受限制，再加上要花钱看病，对于一个农村家庭来说 ，无疑是双重打击，太阳城集团。因为家庭贫困无力及时医治，他们的双腿现在已经严重变形、弯曲，连正常行走都很难做到了……

　　马家患病的7人

　　马正顺(老三) 　　马正权(老五) 　　马正福(老六) 　　马春艳(老五的女儿)

　　马国富(老三的儿子) 　　马丽芬(大姐的女儿) 　　马萍(大姐的外孙女)

　　连给鸭子喂食

　　都是一件艰难的工作

　　马家兄弟姐妹有6人，其中4个都患有脆骨病。大姐已经过世，把疾病遗传给了女儿和外孙女。患病的还有老 三马正顺和儿子、老五马正权和女儿、老六马正福等人。从去年开始，竹园镇政府为马家生病的人都 办理了低保，http://www.ganquanxian.gov.cn/Review.asp?NewsID=1445，民政方面也经常给他们一些帮助，但仍解除不了这个家庭的困境。

　　马正顺，今年55岁，从小双目失明，一家四口住在一所老房子里。他的右腿膝关节骨折过，现在走路的时候 右腿总会发软，不能远走，每天只能在家门口附近活动。儿子马国富也患了脆骨病，家里的生活全靠妻子和女儿。 妻子在竹园镇环卫站扫地，每个月只有400元钱收入，太阳城股东代理，这份工作还是马正顺四处托人才为妻子谋到的。女儿农闲时出去打工，农忙时才顾得上回家。

　　马国富今年23岁，无法正常行走，小的时候由妹妹背着到学校读了三年的书。每次到学校，马国富都会被人 笑话，读了三年后，他就决定不去上学了。现在他的身高还不到一米，双腿呈S形，手也因为屡屡骨 折而弯曲了。

　　马国富回忆，他8岁到12岁的时候经常骨折，12岁以后每年还会骨折一次，现在稍好一点。因为无钱治疗 ，家人只能用草药帮他包扎，时间长了，骨折的双腿也变畸形了。在家里，他只能帮家人干一些比较简单的农活， 重活一概不能干。今年，马国富找亲戚借了1000块钱，买了100只鸭子来养，可这些鸭子没多久全部染上瘟 疫，死了。之后，马国富又托人买回来40只鸭子，希望以后能靠卖鸭蛋维生，可鸭子又死了近一半，现在只剩下 20多只了。

　　每天，马国富都会亲自给鸭子喂食，太阳城娱乐。他先蹲在地上把青菜切碎，仔细地拌上面粉和糠，加水搅匀后，把鸭食端上鸭架，再费力地用双手攀在鸭架上， 脚踩住鸭架下的一只铁桶，用力爬上去，再一把一把地把鸭食均匀放在四个食槽里，完了再爬下来。给鸭子喂水的 时候，他用一根竹竿把水槽扒拉出来，加满水，再放回去。

　　现在，马国富的鸭子已经养了四个月了。虽然行动不便，但他希望能做一点力所能及的事情，改善一下家里的 生活。

　　“还有两个多月的时间就能下蛋了。”说起自己养的这些鸭子，马国富的脸上露出自豪的笑容。

　　“四十多年的苦……

　　一提就要掉眼泪”

　　马家兄弟姐妹中，除了没有患病的两个兄弟盖起了新房子外，其他人家里都是一贫如洗。老五马正权和老六马 正福住的是老四留下的三间旧房子，两家人共用一个客厅，客厅两边各有一间，是两家人的卧室。

　　走进马正权的卧室，一个柜子隔开，两边各有一张床，这就是他和女儿栖身的地方。

　　马正权今年45岁，双腿已经扭曲，小腿比手臂还细。他的右腿因为骨折的次数太多，现在骨头已经接不上了 ，只要轻轻一翻，就能把整个脚掌翻转过来。右腿还有痛感，但是一点力气都使不出。

　　马正权已经多年无法站立，走路的时候只能四肢着地爬行，手上磨出一层厚厚的老茧。说起从小到现在四十多 年所受的苦，他说：“提都不能提，一提就要掉眼泪。”

　　以前，村里没通自来水，院子里有口水井。为了打水，马正权趴在井边，用双手把装满水的桶拽上来，再用牙 齿咬住塑料桶上的把手，爬行着把水送进厨房里。他的四颗门牙因此早早地脱落了。“每次我们看见，都赶紧过去 帮忙，但大多数时候，他就是那样生活的，怎么说呢……就是一个惨字。”马家的一位亲戚说。

　　马正权有一个女儿，叫马春艳。不幸的是，她也患了脆骨病，6岁时就经常摔倒，骨折多次，左大腿上因为手 术，留下了一条深约1厘米、长10多厘米的疤痕，现在只能借助拐杖行走。马正权的所有希望，都寄托在女儿的 身上。为给女儿看病，他已借了一万多元外债，至今还有4000元的高利贷无力偿还。去年，马正权的妻子受不 了，跟他离了婚，丢下他和女儿相依为命。

　　2007年，马正权在村里找了份活，帮人剥牛皮，花一早上的时间剥一条牛的皮，能挣20元钱。可这份活 的收入并不固定，菲律宾太阳城，有人杀牛了才有活干，平时只能在家呆着。家里有一点田，与妻子离婚后，家里无人能种，只能租出去，换取一 年两三百块钱的租金。当地政府每月给50元低保，父女两人加起来共100元，平时开支就靠这点钱，除了买米 和盐，马正权不敢买其他的东西，他身上穿的衣服，都是妻子留下的。

　　10月25日晚上，马正权准备做晚饭了。他家的厨房灶台还不到半米高，平时煮饭，马正权就坐在灶边上。 厨房里只有一小把折耳根，外加一个已经干了的莲花白。“莲花白是邻居送的，但是没有油不能炒，只能放着。平 时我们都是就着咸菜吃饭。”

　　准备生火时，马正权才发现，厨房里只有两根烧过的椽子，连引火柴都烧完了。他只得爬到厨房外面，找了一 把稻草生火。

　　“如果能回到学校

　　我一定好好读书”

　　马春艳，马正权的女儿，17岁，双腿因脆骨病残疾。从小都是母亲送她到学校上学，小学就在村子里面，还 方便一些；而初中在镇上，母亲就在离学校很近的地方租了一间房子，早晚接送她上学。

　　母亲与父亲离婚后，马春艳上学的希望就成了泡影。去年，正读初二的马春艳辍学了。这令她非常伤心――为 了上学，她付出的代价比同龄人多得多。

　　马春艳虽然不能正常行走，但学习成绩很好，小学毕业的时候还考了全校第一名。学校给她颁发了奖金，但她 无法到学校去领，老师把奖金送到了家里。上初中后，虽然教室在一楼，可物理和化学等课程需要到教学楼的三楼 或者四楼去上，马春艳拄着拐杖爬不上去，没人帮忙时，她有很多课上不了，只能一个人在教室里自学。因为行动 不便，连上厕所也很困难，马春艳只能忍着干渴不喝水，等妈妈到学校接的时候，再去上厕所。

　　辍学在家后，马春艳并没有放弃上学的念头，每天早上都在家里自学，看一上午的书，下午的时候才休息一会 。今年的初中毕业考试，http://www.axcxzx.com/index.asp，学校老师也通知了她，为了参加考试，她找表姐把自己背进了教室，就是希望能够拿到初中毕业证 。

　　“我连做梦都想到回学校上学。如果能回到学校，我一定会好好读书，一定自信、坚强地面对以后的生活。” 这个拄着拐杖的女孩一脸认真地说。

　　医生：脆骨病无法治愈

　　患者只能小心活动

　　老六马正福，虽然家有妻女，女儿也幸运地没有患脆骨病，但家里的条件也好不到哪儿去。因为无法正常走路 ，马正福只能呆在家里扫扫地，用电饭煲做饭，再扶着院子里的围墙，去给家里养的牛喂喂草。其余时间他都只能 闲着。卧室楼上的楼板塌了，他也无力维修。每月，他能领到50元的低保金。

　　这病是哪里来的呢？马正顺回忆：“家人的病，都是从我父亲那里遗传来的。我记得，以前父亲的双腿就容易 骨折，虽然不能走远，但是还能走动。到了我们兄妹，六个人中就有四个人得脆骨病。小的时候经常骨折，家庭又 困难，治疗不及时，只能找村里的人用草药简单包扎，问题才越来越严重。”

　　马家还有两位脆骨病患者――去世的大姐的女儿马丽芬、外孙女马萍。 昨天上午，在开远市解放军第五十九医院，记者找到了马丽芬和她的女儿马萍。

　　马丽芬说，她出生时双腿就是弯的，无法正常行走。她嫁到竹园镇后，生下了女儿马萍，但马萍也遗传了脆骨 病，双腿也经常骨折。

　　10月17日，马萍在玩耍时不小心摔倒，造成左股骨中断骨折，到医院治疗10天便已花掉1万多元。之前 她的左腿也骨折过，没有及时治疗，现在已经畸形。马萍很瘦弱，只要别人看她受伤的双腿，她就害怕得哭个不停 。

　　马丽芬说，女儿小的时候就站不稳，最近三年来已经骨折了7次，以前骨折时随便包扎一下，这次才借钱到医 院来做手术。一家人的生活也非常拮据。不过幸运的是，马萍这次治疗比较成功，“之后只要她不再摔倒骨折，痊 愈后会好一点。”

　　马萍的主治医生余大夫介绍，马萍去年就骨折过一次，没有及时治疗，造成腿部畸形。这次骨折后的手术比较 成功，如果以后不再骨折的话，左腿不会有什么影响。

　　余大夫说，从马萍的母亲马丽芬的双腿情况看，她患的是成骨不全症，又称脆骨病。“患有这种疾病的人骨头 特别脆弱，很小的外力就会造成骨折。一般轻轻摔倒，正常人不会有事，但患有脆骨病的人就会骨折。患有成骨不 全症的人，眼角膜会带一点蓝色，指甲还特别粗糙。”余大夫介绍，脆骨病是一种很少见的遗传性的疾病，不能治 愈。患者在平常生活中要避免跌倒，如果摔倒后骨折了，需要到医院及时治疗，治疗不及时容易导致骨头畸形，影 响今后的生活。

　　在马家人居住的芭蕉村，记者四处寻访得知，除了马家人患有脆骨病外，其他的村民都没有这种 疾病。

　　马家人因为患病生活陷入困境后，村里的邻居们下地干活回家时，方便的话总会给马家人带些蔬菜过去。走时 ，不少人会低下头去，为这个遭病魔缠身的大家庭，发出一声沉重的叹息。