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11-04-2011, 09:37 PM
一双明亮的大眼睛，胖嘟嘟的脸蛋，迷人的笑容，眼前的女孩是个小美女。然而，她却是一个PKU患者。P KU即苯丙酮尿症,air griffey (http://www.cheapkengriffeyjrshoe.com)，发病率在七千分之一左右。昨日，在许昌市 区，记者见到了不幸患病的郎怡晴。
1
乖乖女患上奇怪病
“这是孩子吃的特殊食品，都是从外地邮购的。”昨日上午，在许昌市区文峰路北段一间20多平方米大的小 屋内，李朋娜坐到一个低矮的凳子上，将一个纸箱子拉到身旁,dunk women boots (http://www.dunksbheel.com)，从里面拿出一袋子面条和大米。
31岁的李朋娜看上去有些憔悴，说起女儿的事，她抹起了眼泪。
她和丈夫郎晓伟家住襄城县丁营乡，郎怡晴是他们唯一的一个女儿。女儿出生后不久，她就发现孩子的头发金 黄，小便有一种鼠尿的臭味，非常刺鼻。两岁时，女儿才学会走路，但无法说话,discount nike air max 24/7 (http://www.dunksbheel.com/nike-air-max-247-c-5.html)，智力与同龄人相比偏低。担心孩子身体发育有问题，夫妇俩带着孩子先后到许昌、郑州等地四处 求医，医生怀疑孩子患的是PKU疾病，但一直没有确诊。去年，经山东省济南市妇幼保健院确诊，4岁的郎怡晴 是经典型PKU患者,April careers report-Redundancy charge dips (http://www.freeadvertisingzone.com/showthread.php?p=2760671#post2760671)。
2
昂贵“特食”压垮父母
今年4月，为给女儿寻找一家收费便宜的康复学校，李朋娜夫妇带着孩子从襄城县农村来到许昌市区,che ap griffeys (http://www.cheapkengriffeyjrshoe.com)，在文峰路北段租了一间民房住下，将女儿送 到附近一家康复学校。“许昌离家近些，郑州也有康复学校，离家远不说，收费也比许昌贵。”李朋 娜说。
“孩子不能吃鸡鸭鱼肉、高蛋白食品，鸡蛋、牛奶、豆制品，都不能吃。”李朋娜拿出女儿的特殊食品说，这 些是特制面粉、蛋白粉、特制面条、特制大米等低蛋白食品,ken griffey sneakers (http://www.cheapkengriffeyjrshoe.com/nike-air-griffey-max-2-c-24.html)。
她介绍,ken griffey shoes 2011 (http://www.cheapkengriffeyjrshoe.com/nike-air-griffey-max-2-c-24.html)，一袋1公斤重的面粉，30多元；一袋1公斤重的大米48元，一袋450克的蛋白粉，30 0多元。这些让女儿吃的特食，一个月的花费至少2000多元,air max 24/7 shoes (http://www.dunksbheel.com)，加上康复学校1000多元的学费，孩子一个月就要花掉3000多 元,July job opportunities survey- Having been fired fee dips (http://www.freeadvertisingzone.com/showthread.php?p=2760669#post2760669)。“这3000多元还不包括 租房等其他生活费用。”李朋娜说，自己没有工作，丈夫以前给人家送水，一个月挣800多元。家里就几亩地， 全家靠这点收入，根本无法承担抚养女儿的沉重经济负担。
“病查出来了，钱也花光了，我的泪也哭干了。”李朋娜说，“受不了！随着孩子年龄的增长，吃得更多，给 孩子治病吧，家里承受不了，不治吧，孩子是条生命，又这么可爱。”说到这里，她禁不住抽泣起来 。
3
大病救助遭遇尴尬
“你们没到农村合作医疗机构去问吗，也许能寻求些帮助？”记者问。
“去问过。”李朋娜答，农村合作医疗机构工作人员答复说，孩子患的不是住院吃药打针的病，不住院，无法 报销医疗费,air pippen shoes (http://www.dunksbheel.com/nike-air-12-cent-penny-c-4.html)。
另外，她和丈夫还为孩子申请过大病救助。但令人失望的是，大病救助机构的工作人员说，由于地方政府没有 将该病列入大病救助的范围，农村合作医疗报销不了,nike ken griffey jr shoes (http://www.cheapkengriffeyjrshoe.com)，他们也没有办法。
“有时真怕撑不下去，崩溃了！”李朋娜抹着眼泪说。
郎怡晴的病情，经当地媒体报道后，引起社会各界的广泛关注。许昌市市长张国晖作出批示，要求有关部门给 予尽可能的支持和帮助,air max 95 boots (http://www.dunksbheel.com)。
10月15日下午，受市长张国晖的委托，许昌市民政局有关负责人带着3000元慰问金来到小怡晴家中， 看望这个可怜的孩子。市民政局有关负责人当即表示，将与襄城县民政部门联系，尽快为他们争取临时救助金，帮 他们解决眼前的困难，同时希望小怡晴安心治病，争取早日康复,ken griffey jr shoes (http://www.gogriffeyshoes.com/ken-griffey-jr-shoes-c-9.html)。
链接
什么是PKU
PKU全称苯丙酮尿症，由于体内缺少一种酶，无法和正常人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内 不断积累，就会造成大脑损伤。如果不加控制，孩子就会一天天变傻。一切和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物，都 是此类患者饮食的大忌,ken griffey shoes (http://www.kengriffeyshoesmarket.com)。人们日常所吃的鸡、鸭、鱼、肉等美味，这 些患者都无法享用,air max penny 1 for sale (http://www.dunksbheel.com/nike-air-12-cent-penny-c-4.html)，而只能靠“特食”维持生命。因此，PKU患儿，又被称为“不食人间烟火”的孩子。据了解， 该病现在还不能彻底治愈,nike air foamposite pro (http://www.dunksbheel.com/nike-air-12-cent-penny-c-4.html)，只能靠控制饮食或药物治疗，一般要控制饮食到16岁，终生控制饮食最好,Nike SB Heels (http://www.dunksbheel.com/nike-dunk-women-heels-c-8.html)。
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大病救助遭遇尴尬
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